(Domenico Massano)

Il 18 marzo 2017, dopo un’attesa di 15 anni, è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli essenziali di assistenza - LEA (Supplemento ordinario n.15).
Tale Decreto sostituisce il precedente DPCM del 29 novembre 2001, e prevede l’aggiornamento annuale dei LEA. Le principali novità previste nel DPCM 12 gennaio 2017 sono elencate sul sito del Ministero della salute come segue:

• innova il nomenclatore della specialistica ambulatoriale, che risaliva al 1996, escludendo prestazioni obsolete e introducendo prestazioni tecnologicamente avanzate. Per esempio: adroterapia, enteroscopia con microcamera ingeribile, tomografia retinica (OTC);
• innova il nomenclatore dell’assistenza protesica, dopo 18 anni, introducendo ausili protesici tecnologicamente avanzati ed escludendo quelli obsoleti. Per esempio: strumenti e software di comunicazione alternativa ed aumentativa, tastiere adattate per persone con gravissime disabilità, protesi ed ortesi di tecnologie innovative;
• aggiorna gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket. Inserisce più di 110 entità, tra malattie rare singole e gruppi, e 6 nuove patologie croniche;
• offre nuovi vaccini e individua nuovi destinatari in accordo con il nuovo Piano nazionale di prevenzione vaccinale.
• aggiorna la lista delle prestazioni che il SSN offre gratuitamente (senza ticket) a coppie e donne in epoca preconcezionale, e in gravidanza e in puerperio in pieno accordo con le Linee guida sulla gravidanza;
• introduce lo screening neonatale per sordità congenita e cataratta congenita. E lo screening neonatale esteso per molte malattie metaboliche ereditarie a tutti i nuovi nati;
• inserisce l’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici moderato e grave. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo;
• trasferisce la celiachia dall’elenco delle malattie rare all’elenco delle malattie croniche. Sarà sufficiente una certificazione di malattia redatta da uno specialista del SSN per ottenere il nuovo attestato di esenzione;
• recepisce la legge n. 134 del 2015 sui disturbi dello spettro autistico, che prevede l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico;
• inserisce nella specialistica ambulatoriale tutte le prestazioni necessarie per la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa, fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero. Tuttavia se da una parte la Ministra della Salute Beatrice Lorenzin ha definito il nuovo provvedimento come un “passaggio storico per la Sanità italiana”, dall’altra diverse associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità hanno messo in guardia da facili entusiasmi. In particolare la Direttrice dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha invitato a fare attenzione a “Non confondere perfezionamento di un iter con la soddisfazione dei bisogni, siamo solo al momento zero dell’applicazione”, invitando ad un cauto entusiasmo poiché se “i nuovi Lea entreranno in vigore ufficialmente dal 19 marzo, non tutte le prestazioni saranno immediatamente disponibili ai cittadini. Intanto, lo stesso decreto prevede che l’elenco che include 110 malattie rare in più – tra le quali anche la Fibrosi Polmonare Idiopatica e la Sarcoidosi - sarà operativo solo sei mesi dopo la pubblicazione in Gazzetta, quindi a Settembre. Inoltre, la definizione di criteri uniformi per individuare modalità di erogazione di una serie di prestazioni demandate alle regioni e alle province autonome, spetterà a una serie di Accordi Stato-Regioni, ancora tutti da realizzare.” Anche la FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap), mostra diverse riserve sui nuovi LEA che “nonostante la grande enfasi, risultano ancora lontani dall’essere applicabili”. In particolare il suo presidente, Vincenzo Falabella evidenzia come “Se qualcuno spera che questi LEA siano davvero compiutamente esigibili rimarrà presto deluso. Lo stesso testo prevede, per essere realmente applicato, una serie di Intese Stato-Regioni: sui dispositivi monouso, sulle prestazione protesiche, sui percorsi assistenziali integrati, sull’assistenza ambulatoriale, … Sui tempi e gli intenti poco è dato sapere. […] Nella sostanza se mancano le risorse i tanto celebrati LEA possono essere ridotti o applicati in modo progressivo. Il che rende i diritti dei Cittadini molto aleatori.” A queste prime reazioni si sono aggiunte le critiche di diverse altre associazioni, in particolare di FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), culminate con una richiesta di audizione che la Ministra Lorenzin ha accolto e che si è svolta il 10 maggio. Nel corso dell’audizione è stato presentato un documento sottoscritto dai rappresentanti delle diverse associazioni, in cui venivano evidenziate le principali criticità dei nuovi LEA e il giorno successivo è stato diffuso un comunicato stampa in cui vengono riproposti gli argomenti affrontati nel corso dell’audizione e che si conclude con le seguenti parole: “le Associazioni di categoria maggiormente rappresentative come FAVO, FISH, FAIP, AISTOM, FINCOPP, AILAR, AIMAR e Senior Italia FEDERANZIANI, prendono atto della disponibilità della Ministra Lorenzin e del suo Staff tecnico di: emettere apposito comunicato stampa in cui viene ribadito l’impegno a recepire le nostre richieste scritte; in virtù della Convenzione ONU sulle persone con disabilità si impegna ad inserire nella “Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA” i rappresentanti delle Associazioni federate (FISH/FAVO/Federanziani); si impegna ad emettere una circolare espicativa in merito alle persone incontinenti e stomizzate sulla “non obbligatorietà” di essere riconosciuti invalidi civili. FAVO, FISH, FAIP e Federanziani, non solo vigileranno sull’attuazione di quanto concordato, ma nelle more chiederannno audizione alla Conferenza Stato Regioni e al Dr. Cantone, affinché il diritto alla salute e alla riabilitazione vengano attuati senza regredire e senza discriminazione tra le differenti patologie”.